La Diagonal

1/9/09.-Sesenta y cinco años desde su descubrimiento y un creciente número de individuos diagnosticados en todo el mundo, que no saben si definirlo como una enfermedad o una forma de vida.

“Ahora sé por qué la primavera no quería venir aquí”- dijo el gigante del cuento de Oscar Wilde, al descubrir el mundo del que estaba aislado, dejando fluir toda la ternura que intentaba ocultar tras los muros del jardín de su corazón. La historia lo llama “egoísmo”, pero tras un ser que se entrega a la alegría de otros, hay un secreto bien guardado que Wilde no quiso revelar: “Como los gigantes, a veces no saben cómo comunicarse con los demás”.

Y es que más allá de la fantasía, hay una realidad que cada vez está cobrando más fuerza: la gran dificultad que enfrentan miles de niños y adultos día tras día para interactuar con sus semejantes.

Es lo que, en 1981, la psiquiatra inglesa, Lorna Wing, denominó: “Síndrome de Asperger” (S.A.) en honor al pediatra austriaco Hans Asperger, quien lo describió 38 años antes en su tesis doctoral, tras estudiar a niños que tenían problemas en la interacción social, a pesar de un adecuado uso del lenguaje y buena capacidad cognitiva.

Pese a estar dentro del espectro autista, quienes presentan Asperger manifiestan un notable interés por comunicarse con los demás, solo que bajo ciertas reglas muy específicas, ignorando las del medio que les rodea. Algo que el psiquiatra norteamericano y especialista en el tema, Tony Attwood, describe como: “la falta de habilidades sociales, una capacidad limitada para mantener una conversación reciproca y un interés desmesurado en un tema particular”.

En otras palabras, es común que la persona que “vive” con este síndrome sea apasionado y versado por algún tema específico que intenta transmitir a otros individuos como una forma de satisfacer su necesidad de convivencia. Sin embargo, estos tres factores tienden a usarse como resumen para la gran variedad de rasgos del individuo con S.A.. A fin de evitar el autodiagnóstico, es conveniente considerar también entre muchos otros:

A nivel emocional:

- Se relacionan mejor con los adultos que con gente de su edad
- Les gusta imponer sus reglas
- Ocasionalmente prefieren estar solos.
- Tienen baja tolerancia a la frustración.

A nivel comunicacional:

- Hablan mucho.
- Muestran poco interés por lo que dicen los demás.
- No suelen no mirar a los ojos.
- Su lenguaje es complejo, formal o pedante.

A nivel cognitivo:

- Buena memoria de largo plazo.
- Dificultad para entender ironías o frases de “doble sentido”.
- Les cuesta mantener la atención.
- Problemas para entender como comportarse socialmente.

Otras características:

- Problemas de motricidad fina y coordinación.
- Les cuesta cambiar las rutinas.
- Son sensibles a algunos tipos de ruidos que pueden ser desde los emitidos por aparatos eléctricos hasta estallidos de globos.
- Tendencia a moverse o agitarse cuando se angustian.

Entre las diversas características que puede presentar un niño con síndrome de Asperger, Maricarmen Aguilera Pérez, directora del centro especializado en el área, Leo Kanner, instalado en Santiago, destaca en su libro “Asperger,  un Pensar Diferente” que una persona con la enfermedad “es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante”.

Es este factor uno de los que hace más dificultosa su adaptación a nuevas circunstancias. La incapacidad de entender los códigos de comunicación de otros individuos, los exponen a un nivel de violencia y discriminación mucho mayor de la que enfrenta la persona común, dada su particular forma de comportarse.

En una época donde la crisis de valores ha alimentado el bullying (acoso escolar), el niño con SA se convierte en la antítesis y el blanco más fácil de toda esa violencia, al ser por naturaleza incapaz de adherirse a los códigos que amparan esa clase de conductas.

Diferenciándolo del Autismo

Aunque el Asperger se asemeja al autismo, la principal diferencia que establece el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM – IV), es que en el primero “hay ausencia de un retraso en el desarrollo del lenguaje, se considera además la inexistencia de retraso cognitivo, presentándose una inteligencia normal o en algunos casos,  superior”.

Respecto a su origen, desde los primeros estudios realizados hace más de cincuenta años se han encontrado rasgos comunes entre padres e hijos con Asperger, lo que ha llevado a concluir la influencia de varios genes, responsables de la variedad de cualidades que presenta la personalidad de estos individuos

A esto hay que sumar, que el sujeto con asperger es consciente de su condición y a la vez responde emocionalmente ante lo que percibe del mundo que le rodea, sufriendo por la incapacidad para comunicarse y muchas veces no sentirse respetado. Pese a sus diferencias, tanto el Asperger como el Autismo se presenta mayoritariamente en el sexo masculino.

El fin de la enfermedad

El diccionario de la Real Academia de la Lengua Española se refiere a síndrome como “conjunto de síntomas característicos de una enfermedad”, lo que a su vez se describe como “una alteración más o menos grave de salud”

El doctor Carlos Almonte, especialista en el tema, considera el Asperger no como una “enfermedad”, sino como un trastorno del desarrollo, tal como aparece en el DSM-IV: “Es un desarrollo un poco distinto porque influyen elementos biológicos,  familiares y educacionales”.

Si en el pasado el reconocer y definir como una “enfermedad” era el principio de un proceso de mejora para el individuo que lo enfrentaba, actualmente, tanto con el Asperger como otros trastornos del desarrollo,  se torna un obstáculo, dado la discriminación que muchas veces genera éste concepto.

A ello debe sumarse la ignorancia sobre el tema, presente en la evidente falta de especialistas o personal documentado al respecto. Algo que Carolina Abello vivió junto a su hermano Cristóbal. Cuando su familia llegó a Concepción, no podían encontrar un colegio que lo aceptara,  pese a venir con un excelente informe de comportamiento y promedio de notas.

En relación  a los problemas que tuvieron, Carolina reconoció que “cuesta mucho que los profesores entiendan que tienen un niño distinto en la clase y que no pueden enseñarle a todos por igual, tienen que hacer cosas diferentes con él”.

Gracias a la documentación que obtuvieron sus padres por internet, el contacto con especialistas de Santiago y un colegio que le abrió las puertas, Cristóbal asiste regularmente a clases en un lugar donde se le respeta como merece y en conjunto con el cariño y preocupación de su familia,  potencian su inteligencia para que el día de mañana pueda concretar todos sus sueños.

Inspirada por estas experiencias y haber tomado contacto con más gente vinculada al Asperger, Carolina Abello creó el grupo de facebook: “Asperger Concepción”, a fin de reunirse, apoyarse y guíar a quienes lo requieran, dada la falta de especialistas en la región

Por el momento quienes mejor dominan el tema son los profesionales del Centro Leo Kanner en Santiago,  responsables de talleres, charlas y varios seminarios internacionales, cuya afluencia de público es cada vez mayor. Pero el número exacto de gente con Síndrome de Asperger tanto en la Región del Bío Bío como en el resto del país es desconocido.

El camino por descubrir

El 18 de febrero 2006 con motivo del centenario del nacimiento de Hans Asperger, se declaró el Día Internacional del Síndrome de Asperger y se realizan celebraciones durante todo el año. Es el apogeo de una forma de existir cuyo impacto social se comprueba no solo por aumento de personas que lo viven en todo el mundo, sino también por el apoyo de cientos de celebridades como Bill Gates, Steven Spielberg, el premio Nobel de economía Vernon Smith, el músico creador de de la banda de rock Pink Floyd, Syd Barrett entre muchas otras que reconocen ser diagnosticados por éste síndrome.

El músico David Byrne, en su sitio web, escribe que en su juventud era tan solitario que buscaba refugio en la música, dado lo difícil y aterrador que le resultaba la interacción social, esto lo hizo concluir años mas tardes que vivía con una suave forma de Asperger.

Tanto el cine como la televisión han entregado su aporte con filmes como “Ben X” y “Mozart y la ballena”, esta última sobre una pareja de jóvenes que deben enfrentar las vicisitudes del mundo y sus conflictos interiores para hallar la a veces tan esquiva felicidad, y que ha sido exhibida en algunas instituciones especializadas en el tema.

Mientras que en la televisión el actor Christian Clemenson ganó un premio Emmy al retratar a un abogado con Asperger en “Boston Legal”, “The Big Bang Theory” se mantiene al aire cada semana con uno de sus personajes principales con este trastorno. Pero aún queda mucho trabajo por delante, tanto en Concepción como en el resto del mundo. A las iniciativas ya mencionadas en párrafos anteriores, se destacan cómo las universidades consideran al Asperger materia de estudio en algunas de sus carreras.

Por su parte, el doctor Carlos Almonte recomienda que los padres se relacionen mucho con sus hijos evitando cualquier tipo de aislamiento, tomando la ayuda adecuada para estimular tanto en las funciones cognoscitivas como en lo emocional.

Vale destacar que el autismo de alto rendimiento y el Síndrome de Asperger son dos de los trastornos con mejor perspectiva dado que se van compensando con el desarrollo del individuo, al grado que en muchas personas estos rasgos no son fácilmente detectables al pasar los veinte años.

“Si vamos a combatir una enfermedad, combatamos la más terrible enfermedad de todas: la indiferencia”, decía el filme Patch Adams. No es el diagnóstico el que determina el camino de un ser humano, sino su voluntad por alcanzar la felicidad mas allá de todo muro creado por ser humano. Una misión donde la ignorancia y el miedo son el enemigo, y la ternura el sol que debe iluminar el mañana.

Por Juan Carlos Sánchez

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Reportaje publicado en la edición impresa mes de agosto.